Борі 16 років, у нього аутизм. Боря росте в родині, де виховують трьох дітей: разом із ним – брат Давид, якому 11, і маленька сестричка Марія, їй 3 роки. Зараз сім’я живе у Макарові.
Боря лагідний і ніжний хлопець. Він тонко відчуває світ навколо, але взаємодіє з ним по-особливому. Інколи здається, що він розуміє, що від нього просять, але водночас ніби очікує, що мама зробить усе за нього: допоможе одягнутися, підкаже, підтримає в найпростіших речах.
Пологи були дуже важкими. Боря народився з вагою 4400 г і зростом 53 см. У виписці зазначили, що дитина здорова. Але згодом з’ясувалося, що під час вагітності Вікторія (мама Борі) перенесла ТОРЧ-інфекцію — краснуху. Вона згадує, що тоді був лише висип, і здавалося, що це алергія. Ніхто не міг подумати про такі наслідки.
Перші тривожні сигнали з’явилися дуже рано. У 2,5 місяці Вікторія помітила, що хлопчик трохи косить оком. Вони з чоловіком звернулися до лікаря і почули діагноз, який став шоком – катаракта обох очей. Це був момент розгубленості і страху, коли важко зрозуміти, що відбувається і як жити далі.
Згодом лікарі встановили діагноз: помірна розумова відсталість з рисами аутизму.
Великою підтримкою для Вікторії є її чоловік. Вона говорить про нього з вдячністю як про друга, коханого і люблячого батька. Вони разом понад 20 років, майже 17 у шлюбі. Він поруч щодня: допомагає з дітьми, підтримує в побуті і в найважчі моменти. Разом вони є опорою одне для одного.
Щоденне життя з Борею – це багато терпіння і постійної праці. Бувають моменти, коли він зовсім не розуміє звернення. Це емоційно непросто, коли дитина не може зрозуміти, що від неї хочуть. Тоді Вікторія знову і знову повторює: «Боря, сам». Він може одягнути кофту чи штани, але з труднощами. Для інших дітей його віку це елементарні речі, а для нього серйозне зусилля. Він частково може одягатися і роздягатися, але повністю обслуговувати себе сам поки не може.
Кожне досягнення Борі – це велика радість для мами. Коли він навчився сам їсти ложкою, це стало справжнім щастям. Можливість самостійно з’їсти тарілку супу – велика перемога. Вікторія радіє кожному новому вмінню, кожному маленькому кроку вперед.
На початку повномасштабної війни родина жила в селі Копіївка, поруч із батьками. Село маленьке, біля лісу. Там було відносно спокійно: вибухи було чутно, але поруч нічого не відбувалося. Боря не боявся гучних звуків і спокійно спав уночі, тоді як його брат Давид дуже лякався і плакав.
У той час адміністраторка Lighthouse Олена змогла додзвонитися до родини навіть тоді, коли не було світла і зв’язок з’являвся лише у певних місцях. Вона запропонувала допомогу і можливість виїзду за кордон, але родина вирішила залишитися.
Життя тривало навіть у складних умовах війни. Вони гуляли в лісі, влітку ходили на річку, де Боря дуже любить купатися – тато купав його. Садили город, проводили час разом і намагалися зберігати спокій. І в цей складний період команда центру Lighthouse була поряд з родиною.
З командою Lighthouse Вікторія знайома ще до відкриття центру. Це знайомство стало для неї важливою підтримкою, адже Олена (адміністраторка Lighthouse) також виховує дитину з інвалідністю і добре розуміє цей шлях. Коли Вікторія почула, що у Макарові планують відкрити безкоштовний центр для дітей з інвалідністю, це стало великою радістю, адже раніше в їх районі не було нічого подібного.
Боря був одним із перших, хто почав відвідувати центр Lighthouse.
Вже з перших тижнів реабілітації Вікторія почала помічати зміни. Це був поступовий розвиток — крок за кроком. Те, що для когось здається простим, для Борі стало великими досягненнями, а для батьків — справжнім щастям.
Завдяки заняттям у центрі Боря почав розвивати дрібну моторику, краще реагувати на звернення, розуміти, що до нього говорять. Зараз він вимовляє окремі слова, вітається, дає «п’ять». Розпізнає тварин за звуками, ловить м’яч. Для Вікторії це дуже цінні зміни, які показують його розвиток. І за це вона надзвичайно вдячна Lighthouse.
Команда центру працює уважно і відповідально, пояснює батькам, що робити вдома, як закріплювати навички. Завдяки цьому прогрес продовжується і поза заняттями.
Родина також отримувала і отримує від Lighthouse велику підтримку в повсякденному житті. Вони отримували продуктові набори, одяг, засоби гігієни: памперси для Борі і Марії, серветки, побутову хімію, суміші для харчування Марії.
У складні часи Lighthouse подарував родині генератор із пальним. Також діти отримали велосипеди для Борі і Давида, а на новорічні свята родина отримувала грошові подарунки.
Окремо Вікторія згадує про поїздки в табір у Золотоноші, організовані Lighthouse. Там була можливість відпочити, поспілкуватися з іншими мамами дітей з інвалідністю, відчути підтримку і не бути наодинці зі своїми переживаннями.
Родина активно бере участь у житті центру. Вони відвідують майстер-класи, приходять на зустрічі, спілкуються з іншими мамами, відпочивають разом. Давид ходить в інтеграційний клуб, який йому дуже подобається.
Вікторія говорить про Lighthouse з великою вдячністю і теплотою. За допомогу їхній родині, за постійну підтримку, за турботу в різних сферах життя. За велику працю команди, за професіоналізм, за щирі посмішки, за любов до дітей.
І з особливою вдячністю – до партнерів, завдяки яким ця допомога стає можливою для їхніх дітей.
Підтримати Lighthouse Makariv можна в розділі “як допомогти” обрав зручний для вас спосіб.
Дякуємо вам за небайдужість!
Разом ми пишемо історію — історію світла, любові й надії.