Це інтерв’ю з Оленою Лубовою, мамою чотирирічного Данилка, які живуть в смт Макарів, Київська область, Україна.
– А розкажи про Даніка? Почнемо з простого питання. Як він з’явився у ваших життях?
– Він народився в 2015 році з діагнозом гідроцефалія. Зріст і вагу пам’ятаю напам’ять: 52 см і вага 1585 грам.
– Як пройшли пологи?
– Це був кесарів розтин і я була в реанімації, а нашу дитину першим побачив Льоша. Мій чоловік – герой! Він їздив в пологовий будинок в Києві на інвалідному візку. Це більше 50 км: кожен день і маршрутками, і попутніми машинами, і громадським транспортом. І навіть по лікарні без бахіл 🙂 . І всюди встигав.
– А ти?
– О! Я побачила перший раз сина тільки через 5 днів. Я була в шоці! Він був таким малесеньким і червоненьким, кулачок — менше сірникової коробки, якийсь прозорий. Я боялася його взяти на руки. Йому одразу поставили діагноз: гідроцефалія.
– Давай повернемося до цього пізніше. Спочатку розкажи, а що Льоша відчув тоді?
– Він уже все й не пам’ятає. Зараз питаю його, що він тоді відчув, він відповідає: «Як можна словами описати це почуття? Безмірне щастя! Найкрасивіший дитина на землі! »Мій чоловік – найкращий тато на світі!
– Чи пропонували вам відмовитися від дитини?
– Звісно, але у нас ніколи не було навіть думки залишити або відмовитися від дитини! Хоча, я вже збилася з рахунку скільки людей (і навіть дуже близьких) радили нам це зробити. У нас (в мене і в Олексія) навіть думок про життя без Даніка не було.
– А які складні медичні моменти були в житті сина?
– Всього було 6 операцій (з них дві – це шунтування головного мозку). Одна зупинка дихання. 45 днів реанімації та 30 денний курс лікування антибіотиками. Це якщо стисло.
– Ось ви повернулися з Данилком з лікарні… що було далі? Будь ласка, розкажи, як почалося ваше життя в форматі молодих батьків… Опиши фізичний стан і інші аспекти.
– Ми повернулися з дитиною додому після всіх лікарень лише через 10 місяців після народження. На той час він важив близько 7 кг, окружність голови 52 см, зріст був приблизно 65 см. Він не рухався, його маленькі ручки і ніжки були як натягнута пружина: постійно в напрузі і тонусі. Він не перевертався, не підводив голови, і все крехтів, як каченятко.
– А ви? Що ви думали робити далі?
– Жити. Треба було якось Даніка ростити. А як це робити? Ніколи було засмучуватися: Бог посилав людей, які нас мотивували і підтримували. Тепер вдома треба було вагу якось набирати, і ми почали їздити по лікарях і питати. Перепробували нарізноманітніші методики, наприклад масаж.
– Чи були за цей час моменти страху за майбутнє, за Даніка? І, якщо були, то як ви їх долали?
– А у яких батьки немає страху за майбутнє своїх дітей? У мене є мої особисті переживання: якщо я помру, як Данька буде без нас?, кому він буде потрібен?… Страхів багато. Молюся і буду покладати надію на Бога. Без цього ніяк не можна!
– Олено, будь ласка, порадь – виходячи з твого особистого досвіду, – який псалом Біблії може бути найкращим підбадьоренням для батьків дітей з інвалідністю?
– Псалом 90 () або 138 ().
– А який ваш син? Який у нього характер?
– Данька дуже ласкавий – “цілунчик”, активний, веселий, а часом крикливий і шкідливий, як і будь– яка інша дитина. Ще він допитливий. І взагалі, для нас він – найкрасивіший і найдорожий улюблений синочок.
– Ваш син любить воду: плавати?
– О так! Дуже! В позаминулому році ми були на морі, так він плескався у воді до синіх губ! А коли ми його витягали з моря, Даня відразу залазив в надувний басейн.
Якщо відверто, то наша сім’я фактично на 100% – це люди з інвалідністю. Що тут приховувати? Виховувати дітей завжди нелегко, знаю це зі спілкування з такими ж, як і я, мамами. Та це набагато важче, якщо дитина інвалід. Ми обидва (Льоша і я) працюємо. У Льоші, незважаючи на те що у нього немає ноги, бізнес по ремонту меблів. Однак, ми не можемо покрити нашими прибутками всі витрати, пов’язані з реабілітацією дитини. Тому ми залежні від сторонньої допомоги.
– Що зараз з вашою дитиною? Які вже є успіхи у Данилка?
– Він почав вставати на ноги, вже повторює окремі склади, слова, навчився збирати в коробку м’ячики, і діставати їх. Він став дуже активним в плані руху, швидко повзає.
– Щось можеш написати для людей, які жертвували гроші на допомогу вам?
– Дякую Богу за кожне серце, яке допомагає нам і молиться за нас. Наш Даня – яскраве свідчення Божої слави, перш за все для нас.
За рік благодійний фонд “Салім” оплатив коригувальну операцію дитині, кілька курсів інтенсивної реабілітації дитини та іншу комплексну допомогу цій родині. За наявності фінансів ми будемоі надалі продовжувати допомагати Даниїлу з реабілітацією.
Приєднуйтеся до проектів фонду фінансово через Ваші пожертви та починайте змінювати життя дітей з інвалідністю вже зараз! Натискайте кнопку ДОПОМОГТИ нижче (валюта платежу Гривня, валюта банківської карти не має значення). Дізнатися як це зробити з будь-якої країни іншим шляхом можно написавши листа на електронну пошту.
Ми використали фотографії з Facebook Елены Лубовой та Валерія Іонова.