Поради дає Вікторія Панасюк – мама Єгора (змішана форма ДЦП).
Нас в сім’ї четверо: я, чоловік і двоє синів. Єгор наймолодший. І ми всі стараємось зробити його життя максимально яскравим і повноцінним.
Наш перший період активної лікувальної реабілітації був втрачений, бо ми не знали, ніхто нам не сповістив, що Єгор отримав травми під час родів. У пів року я побачила якісь затримки в розвитку. Що він якось дивно тримав голову – це потім я уже дізналась, це через спастику. Не компетентність лікарів. Ніякої інформації. І лише у 8 місяців, під час звичайної простуди один з лікарів сказав, що варто звернути увагу на темпи розвитку і пройти обстеження. Тоді нам вже поставили інвалідність і уже було видно очевидні порушення.
Ми одразу з чоловіком почали шукати рішення нашого основного питання «Як бути далі?» Це тепер ми розуміємо, що не знайшовши правильного, професійного підходу – ми кидались в усі сторони. Наша реабілітація мала вигляд такого агресивного лікування. Ми постійно переїзжали з однієї реабілітацію на іншу. Після декрету я не повернулась на роботу. А потім у мене ще виявили онкологію – і всі лікарі заявляли, що це на фоні стресу. Чоловік дуже підтримував мене в цей час. Далі був довгий час мого лікування, операції та реабілітації поки не підтвердилось, що рак відступив.
Щасливе життя
Це все прийшло до нас з часом. Ми спочатку шукали для Єгора здорового життя, а потрібно було шукати щасливого життя. На справді, ми досить швидко пройшли цей проміжок між стадією «розпачу» до стадії «сприйняття». Бачимо в цьому шляху Боже провидіння. Кожен етап був потрібен для кожного з нас.
Зараз Єгор навчається в школі. Щодня ми возимо його в Київ. Він постійно приймає участь у різних змаганнях, спілкуваннях, відвідуємо театри, концерти, майстер-класи. Єгор дуже соціалізований.
Для нас було важливо, що ми знайшли школу, в яку колись взяли Єгора на навчання. Там працюють чудові спеціалісти. Завдяки їм ми перешли від індивідуального навчання до класного відвідування. І він досі навчається там уже в 8 класі. З ним підчас навчання займається до 12 вчителів.
Основна задача зараз у нас – навчити Єгора донести своє бажання, будь якій людині пояснити що він хоче, що йому зараз потрібно. І ми тепер працюємо всією родиною над тим, щоб з часом Єгор мав можливість жити самостійно. Він зараз живе як може і поки ми можемо бути його підтримкою. Але колись наші діти будуть жити без нас і нам їх потрібно до цього підготувати.
Інклюзія
Для нашої країни зараз важливо пройти цей етап включення всіх у все. Ми відкриваємо світ для наших дітей: ходимо в ресторани, ходимо в театр, просто по вулиці ходимо. Так само цим ми відкриваємо усім іншим те, що це нормально, щоб дитина з інвалідністю – могла з’їхати з гірки, відвідати кафе. Ламати стереотипи – що людна з інвалідністю не є загрозою для інших, це те чим ми можемо зараз займатись.
Повноцінне життя
Єгору зараз 16. З його діагнозом ми живемо уже майже 16 років. З часом світогляд трансформується. Зі зміною віку дитини, змінюються потреби, і від цього залежить скільки відсотків свого життя потрібно віддавати дитині. І якщо ми думаємо, що поки дитина зовсім маленька, і нам потрібно постійно носити її на руках – тому зараз складно. То насправді це не так. Складно буде коли вашій дитині виповниться 18 і вона почне активно статево розвиватись.
Тому мої запити до життя моєї дитини з часом змінились. Якщо колись найважливіше і на першому місці була реабілітацію. То тепер на першому місці – навчання. Далі соціалізація. Потім реабілітація. Наступне, дуже важливо не пропустити і не забути такий пункт, як відпочинок дитини. Кожній людині потрібно час на відпочинок, щоб ні з ким не спілкуватись, переключити увагу. То тим більше наші діти, які постійно активно задіяні в усьому, повинні мати відведений час, щоб перепочити і набратись нових сил, побути на самоті, просто полежати, і скучити за новим спілкуванням. Повинна бути системність і це важливо. Реабілітація не може тривати цілодобово.
Життя під час війни
Початок повномасштабної війни ми усі проспали, бо ми до останнього не вірили, що таке може бути в сучасному світі. Ми навіть нічого не підготували, не зробили запас їжі, не заправили авто. Я до 23 лютого усіх запевняла, що ніякого наступу не буде. Але російські колони рухались саме до нас і всього лише за 2 дні були уже дуже близько.
Далі декілька днів без світла і зв’язку. А у нас все в будинку на електриці, ми навіть декілька ночей ночували у сусідки, бо вона отоплює будинок газом. Ми дуже боялись, щоб Єгор не замерз. Почастішали обстріли, повна інформаційна блокада, не можемо дізнатись ніякої інформації, що відбувається навкруги, розрядились усі телефони, ліхтарики. Чим вибухи ставали ближче і частіше, тим більше приходило розуміння, що потрібно виїзжати. Ми організували колону машин з наших сусідів, змогли вийти на зв’язок з тими, хто виїхав раніше і просто навпростець через поля, за їх підказками маршруту, почали евакуацію.
Спочатку ми змогли добратись до Рівного, а з відти уже переїхали на Івано-Франківщину, де і провели весь час нашого тимчасового переселення. Це уже тут, коли ми трішки заспокоїлись в спілкуванні з Єгором я розуміла, що те, що ми там вдома намагались не вживати слово «війна» , поводити себе (як нам здавалось) більш спокійніше – не дуже насправді допомагало.
– Ти розумів, що до нас прийшла війна? – запитувала я.
– Так, – кивком відповідав Єгор.
– Тобі було страшно? – продовжую я.
– Так.
Ми дійсно усі разом намагались тримати себе в руках, щоб Єгор не боявся, не хвилювався. Але мабуть, нічого у нас не виходило. До такого ніхто з нас не був готовий.
В червні ми уже повернулись додому. Після того, як уже точно знали, що наш будинок вцілів. Ми навіть через односельців вийшли на людей, що знімали наше містечко з дронів і вони надіслали фото нашого вцілілого двору. Повернувшись було багато роботи по відновленню, наш дах повністю змістився від ударів в сусідні будинки.
Найважливіший висновок за цей рік «нічого не можна відкладати на завтра» – це мене багато чому навчило і тепер в усьому змінює наше життя.
Мамине життя
Важливо, щоб ваше особисте життя не зупинилось на тому моменті, коли ви почали виховувати дитину з інвалідністю. Шукайте щось для себе, для свого розвитку, для свого особистого життя. Так, наші діти у нас завжди будуть в пріоритеті. Тому, на справді, це дуже важливе мистецтво, яким повинні оволодіти батьки наших дітей – не втратити себе.
З того часу, як Єгору виповнилось 4, я постійно навчаюсь та реалізовую себе у різних проектах. З 2010 року я активно розвивалась саме в питанні вихованню дитини з інвалідністю. Це все мене дуже цікавило. Спочатку це було просто на благодійних засадах, а потім з’явився проект «Особливі» і багато інших важливих справ не лише для нашої сім’ї.
“Lighthouse”
Сім’я це основа нашої життєдіяльності. І задача батьків та рідних дитини з інвалідністю, в першу чергу ЛЮБИТИ, а далі уже організувати процеси навчання, соціалізації, реабілітації. Ви самі не спроможні все це зробити без допомоги спеціалістів. Знайдіть організацію де ви зможете отримати весь комплекс цих послуг. І це дуже допоможе не тільки вашій дитині, але і вашій родині загалом.
Для себе ми обрали дитячий центр “Lighthouse” в Макарові. Це не далеко від нашого дому. Тут чудові умови. Тут завжди тепло і світло. На спеціальному транспорті нам допомагають приїжджати з Єгором на заняття. Підвальне приміщення – що зараз дуже важливо під час військового стану. А для нас є облаштований ліфт, щоб було зручно спускатись та підніматись на кріслі колісному. Ну, і звичайно спеціалісти, які дуже допомагають нам в тому, щоб кожен з нашої сім’ї мав щасливе життя.
Тому цей центр робить незамінну роботу, і під незамінною я маю на увазі не тільки реабілітацію та соціалізацію, а й допомагає нам жити повноцінним життям.
Кожен з вас має можливість бути частиною цієї доленосної роботи, і бути частиною “Lighthouse” – місця, де зустрічаються потреби і можливості, а діти з інвалідністю та їхні родини відчувають радість, раніше їм недоступну.
Стати нашим партнером ви можете через розділ на сайті «як допомогти». Будь-яка сума важлива!
З любов’ю та молитвами за вас,
команда LightHouseM
Надаємо лінк на нашу сторінку сервісу Patreon, де заповнивши форму Ви можете стати регулярним партнером.
Якщо Ви вважаєте важливим те, що ми робимо, будь ласка, підпишіться на нашу сторінку в Фейсбук,
Instagram або YouTube та на наш Telegram канал щоб не пропускати актуальні події і знати новини першими!
Фото зі сторінки Вікторіі Панасюк в мережі Facebook та архіву LightHouse.