Как выжить в современом мире семье, где каждый с инвалидностью? История семьи Лубовых.

Это интервью с мамой 4-х летнего Даниила Еленой Лубовой, пгт Макаров, Киевская область, Украина.

— А расскажи про Даника? Начнем с простого вопроса. Как он появился в вашей жизни?

— Он родился в 2015 году с диагнозом гидроцефалия. Рост и вес помню наизусть: 52 см и вес 1585 грамм. 


— Как прошли роды?

— Нет, было кесарево и я была в реанимации, а нашего ребёнка первым увидел Леша. Мой муж — герой! Он ездил в родильный дом в Киеве на инвалидной коляске. Это более 50 км: каждый день и на маршрутках, и на попутках, и на общественном транспорте. И даже по больнице без бахил. 🙂 И везде успевал.


— А ты?

— О! Я увидела первый раз сына только через 5 дней. Я была в шоке! Маленький, красненький кулачок меньше спичечного коробка, прозрачный такой. Я боялась его взять на руки. Ему сразу поставили диагноз: гидроцефалия.

Фото со страницы Елены Лубовой с фэйсбука 13.02.2016. Подпись «В палате с трубочками»


— Предлагали ли вам отказаться от ребенка?

— Но у нас даже мыслей оставить или отказаться от ребёнка никогда не было! Хотя, я сбилась со счёту сколько людей (и даже очень близких) советовали нам это сделать. У нас (меня и Алексея) даже мыслей про жизнь без Даника не было.


— А какие сложные медицинские моменты были в жизни сына?

— Всего было 6 операций (из них 2 операции шунтирования головного мозга). Одна остановка дыхания. 45 дней реанимации и 30-ти дневный курс лечения антибиотиками. Это в кратце.

Фото со страницы Елены Лубовой с фэйсбука 07.05.2016 Подпись «Успокоительная ванна. Котёнок маленький.»


— Вот вы вернулись с Данилом из больницы и что потом? Пожалуйста, расскажи, как началась ваша жизнь в формате молодых родителей? Опиши физическое состояние и другие аспекты этого.

— Мы вернулись с ребенком домой после всех больниц только аж через 10 месяцев после рождения. К тому времени весил около 7 кг, голова 52 см окружности при росте примерно 65 см. Он не двигался, его маленькие ручки и ножки были как натянутая пружина: в постоянном напряжении и тонусе. Он не переворачивался, не отрывал головы от подушки, всё кряхтел, как уточка. 


— А вы? Что вы думали делать дальше?

— Жить.  Надо было как-то Даника растить. А как это делать? Этим вопросом мы особо не озадачивались: Бог посылал людей, которые нас мотивировали и поддерживали. По приезду домой, надо было вес как-то набирать, и мы начали по врачам ездить и спрашивать. Сами всякие разные методики пробовали дома. Например массаж. 


— Были ли за это время моменты страха за будущее, за Даника? И, если были, то как вы их преодолевали?

— А у каких родителей нет страха за будущее своих детей? У меня есть мои личные страхи. А если я умру, как Данька будет без нас — в плане социализации, — и кому он будет нужен? … Страхов много. Молюсь и уповаю на Бога. Без этого никак нельзя!

Даниил Лубов, лето 2019 года


— Лена, пожалуйста, посоветуй — исходя из твоего личного опыта, — какой псалом Библии может быть лучшим ободрением для родителей детей с инвалидностью?

— Псалом 90«Живущий под кровом Всевышнего в тени Всемогущего покоится. Скажу о Господе: «Он – мое прибежище и крепость моя, Бог мой, на Которого уповаю…») или 138 («Господи, Ты испытал и знаешь меня. Сажусь ли я, встаю ли – Ты знаешь; мои мысли понимаешь издалека. Иду ли я, отдыхаю ли – Ты видишь, и все пути мои знаешь…»). Начинаю читать плача, но, когда заканчиваю, Бог уже вытер мои слезы.

 


— А какой ваш сын? Какой у него характер?

— Данька очень ласковый — «поцелунчик», активный, веселый, а порой крикливый и вредный, как и любой другой ребенок. Он любознательный. И вообще, для нас он — самый красивый и дорогой любимый сынок.


— Ваш сын любит воду: плавать?

— О, да! Очень! Мы были на море в позапрошлом году, так он плескался в воде до синих губ, а после выхода из воды, сразу залазил в бассейн (надувной).

— Если откровенно, то наша семья, фактически на 100% — люди с инвалидностью… Что тут скрывать? Воспитывать детей всегда нелегко — знаю из общения с такими же, как и я мамами, — гораздо тяжелее, если ребенок c инвалидностью. Да, мы (Леша и я) работаем. У Леши, несмотря на то что у него нет ноги, бизнес по ремонту мебели. Однако, мы не можем покрыть нашими доходами все расходы, связанные с реабилитацией ребенка, что делает нас зависимыми от помощи.

— Что сейчас с вашим ребенком? Какие уже есть успехи у Даниила?

— Он начал вставать на ноги, уже повторяет отдельные слоги, слова, научился собирать в коробку мячики, и доставать их. Он стал очень активным в плане движения, быстро ползает.

⁃ Что-то ты можешь сказать людям, которые жертвовали финансы на помощь вам?

⁃ Спасибо Богу за каждое сердце, которое помогает нам и молиться о нас. Наш Даня — яркое свидетельство Божьей славы, прежде всего для нас.

Даниил Лубов, лето 2019. С надеждой на будущее!

За год благотворительный фонд “Салим” оплатил корректирующую операцию ребенку, несколько курсов интенсивной реабилитации ребенка и другую комплексную помощь этой семье. При наличии финансов будем продолжать помогать с реабилитацией Даниилу дальше.


Присоединяйтесь к проектам фонда финансово через Ваши пожертвования и начинайте вместе с нами изменять жизни детей с инвалидностью уже сейчас! Нажмите кнопку Помощь (валюта платежа — Гривна, валюта вашей банковской карты любая). Узнать, как сделать пожертвование с любой страны мира другим путем можно написав нам на электронную почту.

Помочь

Использованы фотографии с Facebook Елены Лубовой  и Валерия Ионова.

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *